Hace algunos años los padres de Bernardo, de 10 años, asisitieron a mi consultorio. Lo describieron como inteligente, educado, con buena conducta, amable, con excelentes calificaciones escolares, pero “un poco raro”.
En los recreos escolares, Bernardo no jugaba con sus compañeros, pues prefería leer, en las fiestas infantiles se entusiasmaba por mirar los focos de la casa y los ventiladores. En su casa se entretenía haciendo tarea y escuchando música en una grabadora que tenía un ecualizador luminoso grande, el juego consistía en hacer movimientos de manos muy peculiares. A estos movimientos de manos, asociados a las luces de ecualizador, Bernardo llamaba “juego de luces”, muchas veces se los había explicado a sus padres, pero nunca habían llegado a entenderlo.
Al final de la sesión les pedí a los padres que hicieran pasar a Bernardo a mi consultorio, entró y me saludó dándome la mano y diciéndome “buenas tardes, gusta usted bailar”.
Este es un ejemplo de cómo un niño con autismo puede tener interacción social con otros, pero de forma atípica, en mayor o menor grado.
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Conviene comenzar diciendo que no hay un autismo, sino que hay “autismos” así como personas que lo tienen, porque el perfil es variable. Por ello, tipificar el autismo supone comprender que los perfiles clínicos y las conductas que presentan las personas con autismo son muy heterogéneas.
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo, es decir, que se manifiesta en las primeras etapas de la vida, corresponde a una maduración y funcionamiento anormal del cerebro y es determinado biológicamente.
En el siglo pasado hubo una corriente de pensamiento que sostenía que la causa del autismo era una “madre fría y distante”, lo que generaba mucha culpa innecesaria y mal infundada en las madres. Afortunadamente, hoy se sabe que el autismo tiene un origen biológico determinado por una combinación muy variable de genes, de la epigenética (mecanismos que determinan si un gen será expresado o silenciado) y los factores ambientales.
Actualmente se estima que 78 millones de personas en el mundo presentan autismo, lo que equivale a una prevalencia del 1% de la población. Pareciera que ahora hay más personas con autismo, aún no está claro si, efectivamente, hay más, si hemos mejorado el conocimiento y las herramientas para diagnosticar el trastorno, o es porque tenemos mayor conciencia social sobre el trastorno.
Lo que si parece influir es que ahora los progenitores tienen más edad comparados con generaciones anteriores y los criterios diagnósticos han cambiado, lo que permite detectar y diagnósticar a personas con autismo leve, que es el padecimiento que ha aumentado. Algunos déficits y conductas atípicas propias de las personas autistan son:
1. Falla en la comunicación verbal o no verbal recíproca o interactiva,
2. disminución en intereses, afectos o emociones compartidas,
3. anomalías en el contacto visual y del lenguaje no verbal,
4. deficiencias en la comprensión y uso de gestos,
5. dificultad para compartir juegos imaginativos o juegos sociales,
6. bajo o nulo interés hacia las personas,
7. movimientos repetitivos o estereotipados de manos o cuerpo, hace gestos atípicos, tallarse su cara, colocar frente a su cara sus dedos y observarlos, mover sus manos como si estuviera declamando
8. tendencia a alinear objetos y juguetes,
9. apego por rutinas con angustia frente a los cambios,
10.intereses restringidos y fijos,
11.intereses inusuales (interés por los ventiladores, las letras, los créditos de las películas, los fenómenos naturales, las fechas, concentrarce en datos específicos, etc.),
12.hiper o hiporreactividad frente a estímulos sensoriales,
13.dificultad para utilizar el “yo” (dicen “Juan quiere comer” en lugar de “Yo quiero comer”),
14.poca atención a la voz humana,
15.parece no escuchar cuando se le habla,
16.ausencia o retraso en el desarrollo del lenguaje (se estima que 50 % de personas con autismo no desarrollan el lenguaje verbal),
17.su conducta no es adaptativa, es decir, que no se modifica en función del contexto en que la persona se encuentre,
18.Otras
En las niñas la presencia del autismo puede tener indicadores más sutiles y confundirse con timidez. El autismo en mujeres podría ser tema aparte.
El autismo puede manifestarse con déficit cognitivo acompañante (discapacidad intelectual) y ser leve, moderado o grave, según el deterioro que genere en la vida de la persona (antes, el autismo leve se denominaba: Asperger, actualmente esa denominación se ha eliminado y se habla de autismo leve).
En la presentación del autismo ocurren dos fenómenos. De un lado, se puede presentar como una condición más o menos manifiesta desde los primeros meses en los que se va observando una conducta atípica y un retraso en la adquisición de competencias cognitivas, sociales, motoras y de lenguaje. De otro lado, puede haber un desarrollo temprano normal y, pasado unos meses o hasta tres años de desarrollo típico, presentarse una regresión que se manifiesta como una pérdida gradual de las competencias adquiridas.
Para muchos padres esta regresión puede parecerles producto de un trauma psicológico frente a un evento que ha impactado el psiquismo del menor, esta creencia podría entorpecer el diagnóstico porque los padres se sentirán confusos y desconfiados de aceptar un diagnóstico de autismo cuando todo parecía ir bien con su hijo.
El diagnóstico y tratamiento temprano del autismo es ideal para que el niño pueda desarrollar competencias que mejorarán su calidad de vida.
Su diagnóstico es exclusivamente clínico, derivado de la observación del menor, para determinar el perfil se le administran pruebas de intelegencia, del desarrollo, de lenguaje, y escalas y cuestionarios para los padres o tutores. No es necesario hacer pruebas de sangre, genéticas, tomografías o resonancias magnéticas.
La derivación del niño a un especialista se debe realizar cuando:
• no me mira o me mira poco cuando le hablo,
• parece no escuchar cuando le hablo,
• no mira aquello que señalo,
• se tapa los oídos cuando escucha un ruido aunque no esté muy fuerte,
• tiene interés por objetos luminosos o en movimiento,
• huele o lame los objetos,
• no parece interesarse por las personas que le rodean o se interesa poco,
• tiene intereses muy fijos y/o inusuales (le gustan las tapas de los recipientes, las letras, los planetas, las máquinas, partes de juguetes y no su totalidad, etc.),
• no tiene juego imaginativo, prefiere manipular y alinear los juguetes,
• presenta retraso del habla o no habla,
• se dirige a sí mismo por su nombre, no usa “yo”,
• tiene dificultad en el uso de los pronombres que cambian según el contexto y el hablante (yo, tu, mi, tuyo, él , ella, etc.),
• presenta un patrón de sueño atipico o alterado,
• hay familiares con autismo u otros trastornos.
El diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista es un proceso complejo y delicado. Es indispensable que sea hecho por alguien con el conocimiento, experiencia clínica y certificación.
Conocimiento + experiencia clínica + certificaciones = expertise
El autismo no remite o desaparece y algunos déficits tienden a agravarse en la medida en que la persona crece y aumentan las demandas del medio familiar, escolar y social, por ello, el diagnóstico temprano es el mejor aliado para la mejora de la calidad de vida actual y futura de nuestro familiar.
Mtra. Elena Rangel de Florencia
Master en Neuropsicología por la Universidad de la Rioja, España. Licenciada en Comunicación Humana, UAEM.
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